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Mi historia



Naci el 9 de abril de 2014, en Guayaquil (Ecuador), luego de que mis padres unidos por el amor decidieran establecerce en esta ciudad y empezar una vida juntos.


Mi mami tuvo un embarazo normal sin problemas y mi nacimiento se dio con normalidad llegando a las 38 semanas de gestación. Durante mi primer mes recibi la primera vacuna y empece a desarrollarme sin problemas. En la vacuna del segundo mes, a los diez dias de mi visita medica, empece a sentirme incomoda con mi pierna derecha, no la movía ni estiraba como lo hacia con la izquierda. Cuando mi mami lo notó, observó que la misma empezó a aumentar de tamaño en el area del muslo interior cerca de la rodilla. A los dias siguentes mi pierna empezo a crecer mucho mas y a presentar dos hematomas muy marcados. Mi pediatra al inicio sugirió que la hinchazón se podía adjudicar a la vacuna, pero al revisarme se dio cuenta de que se trataba de algo más. Mis padres siguieron las indicaciones del medico quien acertadamente ordenó realizarme todos los examenes inmediatamente (hemogramas, radiografias, ecografias y resonancia magnetica); todos los examenes indicaban que presentaba un problema vascular pero debido a la poca experiencia en este tipo de malformaciones, no teníamos un diagnostico definitivo. Por los resultados del hemograma se descubrió que mis plaquetas estaban muy bajas y tuvieron que ingresarme de emergencia al hospital de niños Roberto Gilbert en la ciudad de Guayaqui, ingreso que fue traumático ya que estaba de gravedad y las condiciones del ingreso no fueron las mejores.


Sufri mucho durante este proceso, desde las ecografías pues mi pierna me dolía mucho al manipularla hasta la toma de muestra de sangre, pues al tener plaquetas bajas mis venas se habian encogido y no se econtraban fácilmente, no se podia extreaer la sangre y canalizarme para poder ponerme un suero fue en pocas palabras un calvario que sufri con tan solo tres meses de edad. Estuve al borde de la muerte en más de una ocasión, incluso por una negligencia medica de la cual no escribiré en este blog pero esa experiencia me marco de por vida, mi madre y yo nos aferramos la una a la otra para no dejar que me lleven a Terapia Intensiva pues sabíamos que si afuera las posibilidades eran mínimas, adentro sería aun peor. Aunque muchos dirán que era una bebe pequeña y que no estaba sufriendo como lo imaginan los adultos, mi sufrimiento fue real y aun tengo secuelas de lo sucedido.


Con plaquetas bajas, la pierna que seguia creciendo y totalmente hematizada (parecia una berenjena enorme) las horas eran cruciales, estaba grave y sin diagnóstico. Tenia un staff de medicos que buscaban respuestas a los analisis que me realizaron pero nadie daba con un diagnostico seguro, unos decían que se trataba de un Hemangioma, otros que era un Linfangioma y otros un Linfo Hemangioma; en fin todos hablaban de una enfermedad vascular pero con un comportamiento diferente. En el hospital me derivaron a una dermatologa, que segura de su experiencia, me dio un diagnostico equivocado. Pensando que porfin habiamos encontrado una salida, seguí su tratamiento por un mes, sin ver mejoría alguna. Entre su tratamiento y las transfusiones de plaquetas que me daba el hematólogo a mi cargo, sólo lograban empeorar el cuadro. Seguían seguros del tratamiento pues veían que los hematomas de mi pierna disminuían una vez que recibia transfusión de plaquetas, pero a medida que los días pasaban, las plaquetas inmediatamente bajaban y mi pierna se volvia a hematizar.


Gracias al amor y lucha incansable de mis padres, así como el apoyo incondicional de mi familia, que no desmayaron en seguir buscando un especialista, pudimos encontrar un medico fuera del país que estuvo dispuesto a revisar mis análisis y darnos porfín un diagnóstico. En una conversacion telefónica y sin titubear le dijo a mi mami, tienes que traer a Ariah inmediatamente, lo que ella tiene es Hemangioendotelioma Kaposiforme con Sindrome de Kasabach Merritt, ese tratamiento que están siguiendo sólo está empeorando las cosas. Finalmente teníamos un diagnóstico y la luz de esperanza llego a nuestras vidas porque sabíamos lo que teníamos que hacer. Quien nos díó esa luz fue el Dr. Juan Carlos López Gutierrez, cirujano especialista en este tipo de enfermedades del Hospital La Paz, en Madrid-España.


Mis padres recibieron ayuda para poder sacarme del pais en las condiciones de gravedad en las que me encontraba y pudimos llegar al Hospital La Paz, donde me recibieron con amor, me devolvieron la vida y la ilusión de una niñez normal. A mis padres se les explicó el tipo de enfermedad que tenía, sobre la ruta a seguir, los procedimientos y decisiones que debían ser tomadas. Fueron dias de lucha y de lagrimas pero luego de salir del cuadro de gravedad, inicié mi tratamiento de quimioterapia, junto a los demás niños en el area concologica infantil, viendo como todos teniamos nuestra historia y nuestras ilusiones. Cada uno llorando cuando teniamos que entrar con el miedo a las agujas, pero con la calida sonrisa y el abrazo de las enfermeras, en especial de mi Mayte querida, quien cada visita me daba su cariño y le daba ánimos a mi madre.


Hoy a los dos años de toda esta experiencia, puedo contarlo al mundo, sin miedo y con esperanza de una niñez normal. Aunque sé que los niños verán las cicatrices marcadas en mi piel, pero es lo que me ha convertido en la niña que soy y la mujer que seré, fuerte y decidida. Quiero que mi historia ayude a más niños para que no vivan el calvario que yo vivi y puedan encotrar una cura así como yo la encontré. Solo puedo decir que la fe es lo más importante y que debemos aferrarnos a ella e todo momento.


Este es el inicio de la busqueda de su luz.


Ariah Guerrieri, una pequeña guerrera.

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