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¿Por qué escribimos?

Hemos creado este blog para acompañar a los padres que buscan información sobre esta enfermedad, ¿Qué debemos esperar en el proceso?, ,¿Cómo ayudar a nuestra bebé?, ¿Qué hacer en cada caso?

Amamos profundamente a nuestra hija y queremos retribuir a la sociedad la ayuda que recibimos y haber logrado salvarle la vida. Sentimos que era necesario contar nuestra historia pues cuando pasamos por esto, buscamos en todas partes información sobre el diagnóstico pero muy limitadamente tuvimos acceso a ella, sobretodo no sistematizada para padres que no saben por donde comenzar.

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Lo aqui expuesto es el recuento de nuestra experiencia, no un tratamiento definitivo, pero puede ayudarlos a buscar especialistas que lo determinen de acuerdo a cada caso.

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Esperamos que sea un espacio para que todos puedan contribuir, si ya pasaron por esta experiencia, aportar en informacion y resultados.

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